Cómo la Plataforma de Big Data e IA de Dedalus da soporte al Programa PERSIST Cancer Survivor
por José Luis Bravo y Rafael Pérez
La plataforma de Big Data e IA de Dedalus respalda el programa “PERSIST Cancer Survivor” financiado por la Unión Europea
Un consorcio compuesto por 13 empresas europeas se unió en enero de 2020 para desarrollar una propuesta innovadora que mejorase la calidad de vida de personas supervivientes de cáncer. El proyecto PERSIST, financiado por el programa de investigación e innovación de la Comisión Europea Horizonte 2020, es un sistema de apoyo para pacientes y profesionales sanitarios, diseñado para mejorar la coordinación de cuidados a lo largo de todo el recorrido asistencial del paciente.
Lo más importante del proyecto era desarrollar una perspectiva verdaderamente centrada en el paciente, capturando sus experiencias reales, con el fin de mejorar la atención sanitaria a pacientes oncológicos y mejorar la coordinación en todo el continuo asistencial.
Basado en soluciones tecnológicas de inteligencia artificial y Big Data, PERSIST proporciona soporte a la toma de decisiones clínicas basado en datos de salud anonimizados de miles de pacientes, al tiempo que utiliza aplicaciones de mHealth para recopilar datos sobre el bienestar de los pacientes que participan en el proyecto. El elemento fundamental para orquestar ambas capacidades es una plataforma de Big Data que integrar ambos sistemas, facilitando la toma de decisiones en tiempo real.
Para hacer esto posible, cada empresa miembro del consorcio desempeña un papel clave; desde los partners asistenciales que involucran a los pacientes supervivientes de cáncer para que voluntariamente compartan sus datos en este proyecto transformador, hasta socios tecnológicos que están desarrollando aplicaciones móviles y chatbots, así como aplicaciones clínicas de soporte a la toma de decisiones, y que dan soporte a la plataforma integral que conecta todas estas interfaces.
Es aquí donde Dedalus, con la plataforma DC4H, juega un papel fundamental para el proyecto. DC4H se ha diseñado para facilitar a los usuarios la integración e ingesta de datos procedentes de aplicaciones dispares, vincular conjuntos de datos, generar conocimiento basado en la evidencia sobre las poblaciones y dar soporte a los flujos de trabajo clínicos en todas las organizaciones.
El proyecto PERSIST tiene puesto su énfasis en el paciente como actor central, coincidiendo con la máxima prioridad para Dedalus en todas sus soluciones y proyectos. A nivel de monitorización clínica, por ejemplo, el paciente usa un brazalete que rastrea constantes vitales como la frecuencia cardíaca y la presión arterial, así como datos de su estilo de vida (si practica deporte, etc.) y envía los datos a la plataforma.
Del mismo modo, PERSIST se centra en la experiencia subjetiva del paciente, incluido el proceso emocional que experimenta como superviviente de cáncer. Actualmente, estos datos se recopilan a partir de grabaciones de audio o video en la aplicación móvil del paciente y la información se envía y se almacena de forma automática en la plataforma de datos. Los desarrolladores tecnológicos que participan en el proyecto están trabajando en funciones de chatbot que permitirán capturar también datos relativos a la experiencia del paciente.
Seguro, y diseñado para el paciente
Cuando se trata de datos de pacientes, aspectos como la seguridad y la protección, así como la accesibilidad, son de máxima importancia. Dedalus ha incorporado medidas de seguridad en la plataforma que evitan cualquier acceso no autorizado a los datos, y permiten que el paciente pueda disponer de un control total sobre sus datos, de acuerdo con los requisitos del reglamento general de protección de datos. Además, el acceso a estos datos está exclusivamente limitado a los médicos que participan en el estudio clínico, quienes únicamente podrán usar los datos de los pacientes que hayan dado su consentimiento a la organización sanitaria a la que están vinculados.
Las fases para una mayor protección de los datos del paciente incluyen constantes mecanismos de gestión de control en la plataforma, lo que permite al paciente dar su consentimiento para que el estudio clínico recopile y procese sus datos. Si el paciente decide retirarse del estudio clínico, puede optar por donar los datos ya entregados o eliminarlos, en cuyo caso quedarán eliminados automáticamente de la plataforma.
El proyecto también garantiza la protección de la identidad de los pacientes. A cada paciente se le proporcionan identificaciones de dispositivo y usuario que no están vinculadas a los datos en la plataforma. No se almacenan datos personales en la plataforma y los testimonios en video están encriptados. Los datos de esas grabaciones se procesan automáticamente dentro de la plataforma para recopilar marcadores subjetivos, como la detección del estado de ánimo de las voces de los pacientes o las expresiones faciales.
Además de los datos de pacientes que son recolectados, la plataforma de Big Data también almacena una gran cantidad de datos retrospectivos de pacientes fuera del estudio clínico. Para salvaguardar estos datos, la plataforma anonimiza los datos y agrega una capa de seguridad adicional para bloquear la extracción de datos de la plataforma. Los investigadores deben estar conectados a una VPN especial que les permita acceder a la plataforma y aplicar procesos de aprendizaje automatizados basados sobre esos datos anonimizados.
Otra consideración importante con los datos ha sido el desarrollo de medidas de seguridad para garantizar que no se pierda información del paciente. Los pacientes que acepten participar podrían ayudar a mejorar la experiencia de otros pacientes con cáncer en el futuro; sin embargo, compartir su experiencia puede ser doloroso emocionalmente. Por tanto, es vital no solicitar a los pacientes que repitan ninguna medida para que no tengan que revivir el proceso de su enfermedad.
Cada socio del proyecto PERSIST está comprometido con el apoyo a los pacientes ya que están compartiendo sus datos y experiencias. Dedalus se ha comprometido a asegurar que la información se recopile y almacene de forma segura, de acuerdo con los requisitos de GDPR y los deseos del paciente. Asegurar la confianza del paciente contribuirá aún más a impulsar el compromiso, lo que, en última instancia, mejorará la calidad de vida de todos los supervivientes de cáncer.
Sobre José Luis Bravo, Healthcare IT Project Manager:
José Luis es Ingeniero Informático y certificado como PMP © e ITIL ©. Ayuda a organizaciones sanitarias a abordar proyectos de transformación digital e impulsar el cambio a través de la innovación, ofreciendo su experiencia y la tecnología de Dedalus para ofrecer una atención centrada en el paciente.
Rafael Pérez, Senior Architect Lead, DC4H:
Rafael es Ingeniero de Telecomunicaciones especializado en Telemática. En Dedalus trabaja como senior architect lead de planes de cuidados en el ámbito de la plataforma DC4H y como director técnico del proyecto Persist, financiado con fondos europeos.