Comment la plateforme Big Data et IA de Dedalus appuie le programme Persist pour les survivants du cancer

Par José Luis Bravo et Rafael Pérez

13 partenaires, provenant de toute l’Europe, se sont réunis en consortium en janvier 2020 pour élaborer une approche innovante visant à améliorer la qualité de vie des survivants du cancer. PERSIST est financé par le programme Horizon 2020 pour la recherche et l’innovation de la Commission européenne. Son objectif est d’accompagner les patients et les cliniciens afin d’améliorer la coordination des soins tout au long du parcours du patient.

L’enjeu majeur du projet est le développement d’une approche réellement centrée sur le patient. Le principe consiste à recueillir les expériences de patients pour améliorer les soins dont bénéficient aujourd’hui, et dont bénéficieront à l’avenir, les survivants du cancer. Le projet vise également à renforcer la coordination dans l’ensemble du continuum de soins.

PERSIST a été élaboré grâce à l’intelligence artificielle et aux technologies big data. Il propose une aide à la décision clinique sur la base de données de santé anonymisées de milliers de patients. PERSIST utilise également des applications de mHealth pour recueillir des données sur le bien-être des patients participants. Une plate-forme big data intègre ces deux composants, permettant ainsi de prendre les décisions en temps réel.

Chaque membre du consortium joue un rôle essentiel pour concrétiser le projet PERSIST. Les partenaires issus du domaine clinique ont associé des survivants du cancer à ce projet transformateur, afin de l’alimenter avec leurs données. Les partenaires du domaine de la technologie ont développé des applications mobiles et des robots de conversation, des applications cliniques d’aide à la décision, ainsi que la plate-forme globale qui relie l’ensemble de ces interfaces.

Dans ce cadre, Dedalus et la plate-forme DC4H, qui constitue la prochaine étape de l’évolution d’Open Health Connect, sont essentiels au projet. DC4H a été conçue dans le but de permettre aux utilisateurs d’intégrer et d’absorber des données au sein d’applications hétérogènes, de relier des ensembles de données, d’obtenir des informations vérifiées sur différentes populations, et d’accompagner les flux de travail cliniques dans les organisations.

Le projet PERSIST, comme l’ensemble des solutions et projets de Dedalus, fait du patient sa priorité. Au niveau clinique, le patient porte un bracelet permettant de suivre notamment sa fréquence cardiaque et sa tension artérielle. Ce bracelet permet également de disposer d’informations sur le mode de vie du patient, par exemple sur sa pratique physique. Ces informations sont ensuite renvoyées directement à la plate-forme.

PERSIST se concentre également sur l’expérience subjective du patient, et notamment sur son vécu émotionnel en tant que survivant du cancer. Ces données sont actuellement recueillies à l’aide d’enregistrements vidéo ou audio sur l’application mobile du patient, puis sont automatiquement envoyées à la plate-forme de données, qui les stocke. Les développeurs de technologies participant au consortium travaillent à élaborer des robots de conversation, qui permettront également de collecter des données sur l’expérience des patients.

Sûreté, sécurité et accessibilité

Lorsque les données du patient sont en jeu, la sûreté, la sécurité et l’accessibilité des données sont d’une importance capitale. Dedalus a ainsi intégré à la plate-forme de solides mesures de sécurité, qui empêchent d’accéder aux données sans autorisation, et garantissent que les patients disposent d’un plein contrôle de leurs données, conformément aux exigences du Règlement général sur la protection des données. D’autre part, l’accès aux données des patients est limité aux médecins participant à l’étude clinique. Ces derniers ne peuvent exploiter que les données des patients dont ils ont la charge, soit les patients de leur structure de santé qui ont consenti à une utilisation de leurs données par cette structure précisément.

D’autres mesures intégrées à la plate-forme permettent de protéger les données des patients, notamment des mesures de gestion permanente du contrôle des données. Ce mécanisme permet aux patients de consentir à la collecte et au traitement de leurs données dans le cadre d’une étude clinique. Un patient qui se retirerait de l’étude clinique peut également choisir de laisser à disposition les données déjà recueillies, ou demander leur suppression : dans ce dernier cas, toutes les données de ce patient sont supprimées de la plate-forme.

Les identités des patients sont également protégées dans le cadre du projet. Chaque patient reçoit un ID d’appareil et un ID d’utilisateur, qui sont dissociés des données présentes au sein de la plate-forme. Aucune donnée à caractère personnel n’est conservée sur la plate-forme. Les témoignages vidéo sont chiffrés, et les données issues de ces témoignages sont automatiquement traitées au sein de la plate-forme afin d’en extraire des éléments subjectifs, par exemple en détectant l’humeur des patients à partir de leur voix ou de leurs expressions faciales.

En parallèle à la collecte de données auprès des patients, la plate-forme big data stocke une quantité importante de données rétrospectives de patients ne participant pas à l’étude clinique. Afin de protéger ces données, la plate-forme les anonymise et bloque leur extraction grâce à une couche de sécurité supplémentaire. Les chercheurs peuvent accéder à la plate-forme uniquement en se connectant à un VPN spécifique. Ils peuvent ensuite mettre en œuvre des processus d’apprentissage automatisé basés sur ces données.

Des mesures de sécurité visant à éviter toute perte de données des patients ont également été développées. Les patients ayant accepté de participer peuvent contribuer à améliorer l’expérience de patients atteints de cancers à l’avenir. Cependant, évoquer son expérience peut s’avérer douloureux et pénible sur le plan émotionnel. Il est donc essentiel que les patients ne soient jamais contraints de répéter une étape, pour éviter de revivre les épreuves traversées.

Chaque partenaire PERSIST s’engage à soutenir les survivants de cancer qui font part de leurs informations et de leurs expériences. Dedalus s’engage à garantir que les informations sont recueillies et conservées en sécurité, conformément au RGPD et dans le respect de la volonté des patients. Il convient de s’assurer de la confiance des patients pour favoriser leur mobilisation, et ainsi améliorer la qualité de vie de l’ensemble des survivants du cancer.

À propos de José Luis Bravo, Chef de Projet en Informatique pour la Santé :

José Luis est ingénieur informatique, certifié PMP© et ITIL©. Il travaille à la transformation numérique et à l’innovation pour le changement dans les organisations de santé, en mettant l’expérience et les technologies Dedalus au service de ces dernières afin de proposer des soins centrés sur le patient.

À propos de Rafael Pérez, Architecte Senior, DC4H :

Rafael est ingénieur des télécommunications et spécialiste de la télématique. Il travaille au sein de Dedalus comme Architecte en Chef des plans de soins dans le cadre de la plate-forme DC4H, et est également Responsable technique du projet Persist, financé par l’Union européenne.

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