Cómo la plataforma de Big Data e IA de Dedalus da soporte al programa “PERSIST Cancer Survivor”

La plataforma de Big Data e IA de Dedalus respalda el programa “PERSIST Cancer Survivor” financiado por la Unión Europea

Una asociación formada por 13 miembros de toda Europa se unía en enero de 2020 para desarrollar una propuesta innovadora que mejorase la calidad de vida de los supervivientes de cáncer. El proyecto PERSIST, financiado por el programa de investigación e innovación Horizonte 2020 de la Comisión Europea, está desarrollando un sistema para optimizar la coordinación de la atención durante todo el recorrido asistencial del paciente oncológico.

Lo más importante del proyecto era desarrollar una perspectiva verdaderamente centrada en el paciente, partiendo del conocimiento de su experiencia real con el fin de mejorar la atención tanto actual como futura, gracias a una mejor organización asistencial del proceso.

Basado en inteligencia artificial y tecnologías de Big Data, PERSIST da soporte a la toma de decisiones clínicas basado en datos de salud anonimizados de miles de pacientes, al tiempo que utiliza aplicaciones de mHealth para recopilar datos sobre el bienestar de los pacientes que participan en el proyecto. Una Plataforma de Big Data permite integrar estos dos sistemas, facilitando la toma de decisiones en tiempo real.

Para hacer esto posible, cada miembro de la asociación desempeña un papel clave. Desde los partners clínicos que traen a los pacientes para compartir sus datos en este proyecto transformador, hasta los socios tecnológicos, que están desarrollando aplicaciones móviles y chatbots y aplicaciones clínicas para la toma de decisiones, y que dan soporte a la plataforma general que conecta todas estas interfaces.

Dedalus, con su plataforma DC4H, jugará un papel fundamental en la siguiente fase del proyecto, ya que permitirá implementar todas las integraciones necesarias. DC4H se ha diseñado para facilitar a los usuarios la integración e ingesta de datos de aplicaciones dispares, vincular conjuntos de datos, obtener información basada en evidencia sobre las poblaciones y dar soporte los flujos de trabajo clínicos en todas las organizaciones.

El proyecto PERSIST tiene puesto su énfasis en el paciente como actor central y, en ese sentido, Dedalus responde a sus expectativas. A nivel de monitorización, por ejemplo, el paciente usa un brazalete que rastrea constantes vitales como la frecuencia cardíaca y la presión arterial, así como datos del estilo de vida (si practica deporte, etc.) y envía los datos a la plataforma.

Del mismo modo, PERSIST se centra en la experiencia subjetiva del paciente, incluido el proceso emocional que experimenta como superviviente de cáncer. Actualmente, estos datos se recopilan a partir de grabaciones de audio o video en la aplicación móvil del paciente y la información se envía y se almacena de forma automática en la plataforma de datos. Los desarrolladores tecnológicos que participan en el proyecto están trabajando en funciones de chatbot que permitirán capturar también datos de la experiencia del paciente.

Seguro y amigable para el paciente

Cuando se trata de datos de pacientes, la seguridad y la protección, así como la accesibilidad, son de máxima importancia. Dedalus ha incorporado en la plataforma medidas de seguridad que evitan cualquiera acceso no autorizado a los datos y que garantizan al paciente disponer de un control total sobre sus datos, de acuerdo con los requisitos del reglamento general de protección de datos. Además, para mayor seguridad, el acceso a estos datos está limitado a los médicos del estudio clínico a los cuales los pacientes han dado su consentimiento de forma específica.

Las fases para una mayor protección de los datos del paciente incluyen mecanismos de gestión de control constante en la plataforma, lo que permite al paciente dar su consentimiento para que el estudio clínico recopile y procese sus datos. Si el paciente decide retirarse del estudio clínico, puede optar por donar los datos ya entregados o eliminarlos, en cuyo caso se eliminan de la plataforma.

El proyecto también garantiza la protección de la identidad de los pacientes. A cada paciente se le proporciona una identificación de dispositivo y una identificación de usuario que no están vinculadas a los datos dentro de la plataforma. No se almacenan datos personales en la plataforma y los testimonios en video están encriptados. Los datos de esas grabaciones se procesan automáticamente dentro de la plataforma para recopilar marcadores subjetivos, como la detección del estado de ánimo de las voces de los pacientes o las expresiones faciales.

Además de los datos que se recopilan de los pacientes, la plataforma de Big Data también almacena una gran cantidad de datos retrospectivos de pacientes fuera del estudio clínico. Para salvaguardar estos datos, la plataforma anonimiza los datos y agrega una capa de seguridad adicional para bloquear la extracción de datos de la plataforma. Los investigadores deben estar conectados a una VPN especial que les permita acceder a la plataforma y aplicar procesos de aprendizaje automatizados basados ​​en esos datos.

Otra consideración importante con los datos ha sido el desarrollo de medidas de seguridad para garantizar que no se pierda información del paciente. Los pacientes que acepten participar podrían ayudar a mejorar la experiencia de otros pacientes con cáncer en el futuro; sin embargo, compartir su experiencia puede ser doloroso emocionalmente. Por tanto, es vital que nunca se les pida a los pacientes que repitan ninguna medida para que no tengan que seguir reviviendo su proceso de la enfermedad.

Cada socio del proyecto PERSIST está comprometido con los pacientes mientras comparten sus datos y experiencias. Dedalus se ha comprometido a garantizar que la información se recopile y almacene de forma segura, de acuerdo con los requisitos de GDPR y de acuerdo con los deseos del paciente. Asegurar la confianza del paciente contribuirá aún más a impulsar el compromiso, lo que, en última instancia, mejorará la calidad de vida de todos los supervivientes de cáncer.