Mehr Forschung wagen
Warum Daten das neue Öl sind und was das mit Forschung zu tun hat – von Ralph Szymanowsky
Spätestens mit der aktuellen Pandemie ist auch dem Letzten klar geworden, dass es überaus wichtig ist, in Europa unabhängige Forschung zu betreiben. Das ist jedoch sehr viel leichter gesagt als getan – wie vieles, an das man sich heranwagen müsste.
Mit der Aufforderung zum Handeln/Forschen sind gleich mehrere Fragen verbunden:
Welche Plattform und welche Daten benötigt man dafür? Geht das konform mit dem Datenschutz oder begibt man sich auf dünnes Eis? Wer kann das – nur die Großen, oder ist es auch für Häuser der Regelversorgung und Fachkliniken sinnvoll? Wie kann der Patient in die Verwendung seiner Daten einwilligen, z. B. in Form einer Datenspende?
Der nachfolgende Artikel wird versuchen, eine Antwort auf einige dieser Fragen zu geben und grundsätzlich in das Thema einzuführen.
Seit geraumer Zeit wird der Spruch „Daten sind das neue Öl“ in der HealthCare-IT-Branche nicht mehr nur geraunt, sondern vielmehr von den Dächern gepfiffen. Der Ursprung des Zitats ist ein Artikel im Economist von 2017. Die wirtschaftliche Bedeutung von Informationen wurde in diesem Artikel mit der von Öl für die sogenannte Old Economy gleichgesetzt. Dabei sind es nicht nur die Bedeutung und der Preis, sondern auch die Gewinnung und Aufbereitung, die durchaus interessante Parallelen aufzuweisen haben.
Daten sind das neue Öl
Öllagerstätten können schwer zugänglich und der Bodenschatz somit kaum verwertbar sein. Die Förderung des Rohöls bedeutet nicht automatisch ein hochwertiges Produkt, sondern bis zu diesem ist eine aufwendige Verarbeitung erforderlich – ganz abgesehen von unterschiedlichen Qualitäten des Rohöls und letztlich auch der Daten. Hand aufs Herz: Wie schätzen Sie die Qualität Ihres „Datenöls“ ein?
Eine schwierige Frage, vor allem weil man nur punktuell mit der Qualität der Daten in Berührung kommt. Zumindest solange diese nicht gefördert und aufbereitet sind, ist eine realistische Einschätzung schwierig. Die Nutzer von BI-Systemen werden sich möglicherweise zurücklehnen und meinen, sie hätten das Thema im Griff und den Datenschatz quasi in der Hand – dem muss man leider widersprechen. BI-Systeme sind angetreten, um administrative Daten insbesondere für das Controlling zugänglich zu machen und bieten darüber hinaus gute Möglichkeiten, Prozesse und betriebswirtschaftliche Kennzahlen wie Kosten und Ergebnis transparent zu machen. Die Analyse insbesondere medizinischer Zusammenhänge erfordert Informationen zum Labor, der Medikation usw. – und zwar nicht zu deren Kosten, sondern zum Behandlungskontext, in dem diese zum Patienten dokumentiert wurden.
Über Jahre hinweg wurde umfassendes Wissen über verschiedenste Krankheitsbilder gesammelt. Die Dokumentation wurde akribisch angelegt und enorme Summen wurden für die Diagnostik ausgegeben. Nichtsdestotrotz sind die daraus resultierenden Erkenntnisse meist auf den Erfahrungsgewinn einzelner Behandler und die Genesung einzelner Patienten begrenzt. Der Aufbau des ORBIS-Datenmodells ähnelt dem einer Bibliothek: Man findet die Werke einzelner Autoren und Genres schnell, allerdings wird es kompliziert, wenn sich die Frage auf Inhalte von Werken bezieht, wie zum Beispiel: „alle Romane, in denen von Epidemien die Rede ist“. Dann ist man weitgehend auf die Erfahrung und das Erinnerungsvermögen des Bibliothekars angewiesen. Entsprechende Suchalgorithmen? Fehlanzeige – was mit Blick auf die Aufgabe von Bibliotheken auch nachvollziehbar ist. Das Tagging fügt entsprechende Vermerke an, so dass eine schnelle Suche nach den Inhalten möglich ist, ohne im Suchprozess die gesamten Texte durchsuchen zu müssen.
Die erforderlichen Informationen sind in ORBIS bei einer Vielzahl von Kunden umfassend dokumentiert und der Umfang wächst ständig weiter – die entscheidende Frage ist, wie diese nutzbar gemacht werden können.
Ein leistungsfähiges Wissenspotenzial
Die Dedalus-Vision ist eine ganzheitliche Betrachtung von Daten in einem Medical Data Lake – inklusive Labor, Diagnostik, Befunddokumentation, Medikamenten, Monitoring, EKG –, um nicht nur Kosten, Prozesse und Ressourceneinsatz zu optimieren, sondern auch Erkenntnisse für die klinische Qualität generieren zu können. Die Auswertung aller verfügbaren Daten sollte Erkenntnisse zur Verbesserung der Behandlung, Evaluierung von Behandlungsrichtlinien und Aussagen zur Behandlungsqualität möglich machen.
Als technologische Grundlage wurde dabei bewusst auf FHIR gesetzt. Diese Technologie unterstützt den Datenaustausch zwischen Softwaresystemen im Gesundheitswesen über sogenannte „Ressourcen“.
Ziel dabei ist die Schaffung einer medizinischen Datenbasis zur Charakterisierung von Patientenpopulationen anhand verschiedener Parameter wie demografische Informationen, Krankheitsverläufe, Labor, Medikation, Morbidität,
Behandlungen und Behandlungsabfolgen.
Die an OMOP angelehnte herstellerunabhängige Organisation der Daten richtet sich dabei an der medizinischen Analyse aus und ist personenzentriert aufgebaut; alle klinischen Ereignistabellen sind mit der Tabelle/Ressource Person verknüpft.
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